12 април 2016

Подкрепа за Явор

Сигурно можеше и двамата да са здрави и нормални деца, но явно трябва да минем през това изпитание. Така приема съдбата си Катя Йорданова от Перник. Тя е майка на две момченца близнаци - Явор и Ясен, единият с лошия късмет да не е съвсем като другите деца. На 23 май децата ще станат на 8 години. Откакто се е родил Явор не е усетил силата на краката си. Сънувам го, че ходи, споделя Катя мечтата си и не крие съжалението си като се събуди, че Явко още е далече от този ден, в който ще играе на гоненица с брат си.

Когато ражда близнаците, Катя е на 27 години. Мисълта, че отведнъж ще има две момчета я развълнувала. Не очаквала усложнения, мислела как ще се наложи семейството да увеличи доходите си заради двете деца, които ще дойдат едновременно. Сега младата жена не задава на глас въпроса „защо на мен?“, както често се случва в такива случаи. Тя разказва като филм драматичните мигове от живота си в борбата за оцеляването на втория близнак, защото с по-малкия с две минути Ясен всичко е наред и скоро той ще завърши първи клас.

Децата тръгват да излизат на белия свят около два месеца преди предвидения термин. Заради двете бебета бременността ми беше сложена в категорията на рисковите и сега все ми се струва, че с това оправдание докато се раждаха децата ми лекарите допуснаха грешка, размишлява Катя, но не обвинява никого. Новородените били много дребни и ги оставили в кувьоз. Всеки ден докладвали на Катя по колко са изяли и колко са акали мъниците. Едва като укрепнали тя се докоснала до тях и усетила, че с Явор нещо не е наред. Попитала какво му е и чак тогава разбрала, че едното бебе е имало масиран кръвоизлив в мозъка. Лекарите обяснили, че се дължи на стреса на бебето от раждането. Още в на четвъртия му ден заради особеното му поведение и затруднения в дишането те знаели какво е състоянието му, но не казали на майката, а когато изписали бебетата, посъветвали родителите да се откажат от едното си дете. Имате си едно здраво, млади сте ще си родите други деца, а това, ако го гледате, само ще вегетира - от него човек няма да стане, били категорични медиците даже след консултация с невролог. Но Катя и мъжът и Венцислав не искали и да чуят и си прибрали и двамата близнаци.

Съдбата ги срещнала с неврохирурга д-р Кръстев от „Пирогов”. Той и колегата му д-р Георгиева обнадеждили родителите и се наели да помогнат на Явор. В първите си дни заради хидроцефалията, бебето наддавало несъразмерно - телцето било слабо и неразвито, а главата ставала все по-голяма.Лекарите направили операция , сложили клапа в мозъка и наистина помогнали на Явор. Като го видяхме след операцията, първо забелязахме, че я няма сондата. Сестрата ни казва, че Явор вече се храни като другите бебета, може да суче и няма нужда от сонда, а от шишета. Сълзи на радост напълнили очите им с таткото.

Катя и Явор остават в "Пирогов" месеци. През това време за Ясен се грижи татко му и неговите родители и той се развива нормално..Укрепва и Явор, но сега Катя се пита каква е била тая клинична пътека , по която са ги лекували и къде е мястото на деца като нейното в здравната реформа. В продължение на 40 дни на Явор му даваха антибиотик, чиято доза на ден струваше 1 096 лева, разказва майката и иска това да се знае, защото смята, че така трябва да се помага на децата с особени потребности, а не да се налагат ограничения на лекарите, болниците и родителите. Доверието си в лекарското съсловие дължи на д-р Кръстев. Явор направил слепване на червата и се наложила операция на стомахчето по спешност. И понеже лошото не избира кога да дойде, това се случило на Бъдни вечер . Докторът оставил празничната вечеря и се включил в екипа.

За своите почти осем години Явор е преживял 24 операции. За дете с диагнози като хидроцефалия и детска церебрална парализа си е герой. Ръцете му правят нещо и от обикновени пластмасови сламки сътворява причудливи форми. Контактува и с мама водят диалози. Общува и с непознати и даже с готовност пее дълга песен за ден по чистотата, която по някаква негова си причина искрено го размива.
Четири пъти семейството е получавало подкрепа от Българската Коледа с по близо 1 000 лева. От фонда за лечение на деца също са ги подкрепили - последната интервенция – фибротомия, направил руски специалист в клиника в сръбския град Чуприя. Избрали го заради по-ниската цена.

За да е сред връстници Явор е записан в 11 ОДЗ Знаме на мира” в Перник и ходи там, когато ще има час с ресурсен учител. От детското заведение дойде идеята и за Коледа в Перник имаше благотворителен базар с изработени от деца картички, сувенири сурвачки и коледна украса , а събраните средства бяха за Явор. В ЦСРИ в Перник с Явор работи психолог и за тези часове не се плаща, но в столичен частен център за всеки 50 минути физиотерапия оставят по 30 лева. Семейството живее в общинско жилище под наем. Таткото е шофьор и е решил да отиде да кара ТИР за по-високо заплащане. Катя беше личен асистент на Явор, но с приключване на проекта загуби тази подкрепа, а не се очертава отново да има такава заплата. Заради нея пък за здравия близнак не получава детски надбавки, защото с няколко лева прагът на дохода бил надвишен. Борбената майка недоумява защо има толкова много пари за хората с увреждания, но те не стигат до тях, за да ги ползват пряко, а преминават през посредничеството на често пъти бездушни чиновници и така се разпиляват. Тя е част от протестиращите мами на деца с тежки заболявания, които искат адекватна държавна политика на отношение към техните деца. Те имат много конкретни предложения и искат диалог с управляващите. Защо да не сме като приемни родители на децата ни с особени потребности – нали ако се бях отказала от Явор щяха да му търсят приемно семейство, пита Катя и проверява графика с часовете, които имат с Явор за занимания. Ще се наложи някои от тях да се отложат, защото средствата не достигат, а физиотерапията е пътят към сбъдването на мечтата.

Ако искате да помогнете:
Банката е ОББ
ЯВОР ВЕНЦИСЛАВОВ ГЕНЧОВ
IBAN: BG 54 UBBS 8002 1014122840 BGN

Няма коментари:

Публикуване на коментар